PROS·KT 증후군 환자 및 가족
단체 소개
환자와 가족의 경험이
변화의 시작이 됩니다
한국PROS환자단체는 KT 증후군(Klippel-Trenaunay Syndrome)을 포함한 PROS(PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum)에 속하는 진단을 받은 환자·가족이 서로 연결되고, 더 나은 치료환경과 사회적 지원을 함께 만들어가는 환자단체입니다.
함께하는 사람들
200여 명의 환자와 가족이
서로의 곁을 지키고 있습니다
한국PROS환자단체 정회원
2019–2023년 희귀질환통계연보 합계
2026년 기준
연령 분포
회원 거주지
지역 분포
PROS·KT 증후군
PIK3CA-Related Overgrowth Spectrum
PROS 안에는 다양한
진단과 삶이 있습니다
PROS는 PIK3CA 유전자와 관련된 과성장 질환군을 뜻합니다. KT 증후군은 이 범주에 포함되는 진단 중 하나입니다.
클리펠-트레노네이 증후군(KT 증후군)
한국PROS환자단체가 함께하는 대표적인 PROS 진단입니다.
화염상모반, 하지정맥류, 팔다리 부피 또는 길이의 과성장, 척추측만증, 출혈, 보행상의 어려움 등 다양한 증상이 나타날 수 있습니다.
PIK3CA 관련 과성장 스펙트럼
KT 증후군, MCAP, FAVA, FIL 등 10여 개의 PIK3CA 유전자변이에 따른 과성장 증후군을 아우르는 명칭입니다.
서울대학교병원 희귀질환센터 자료 보기 ↗사람마다 범위와 정도가 다릅니다
화염상모반과 같은 모세혈관 이상, 정맥류·정맥이형성, 뼈와 연조직의 과성장이 대표적입니다. 림프부종, 통증, 출혈, 봉와직염, 혈전, 보행 및 척추·관절 문제가 동반될 수 있습니다.
증상을 줄이고 기능을 지킵니다
개인에게 맞춘 압박스타킹·압박의류와 붕대, 피부·상처 관리, 운동·물리치료, 맞춤신발과 보조기 등을 활용합니다. 혈전 위험 평가와 약물 사용은 반드시 혈관이상 전문 의료진과 상의해야 합니다.
표적치료 선택지가 확대되고 있습니다
알펠리십(비조이스)은 전신치료가 필요한 중증 PROS 환자(2세 이상)에 대해 미국에서 2022년 가속승인, 유럽연합에서 2026년 조건부 허가를 받았습니다. 세라벨리십(KP-001)은 한국을 포함한 글로벌 3상, 조베갈리십(RLY-2608)은 해외 2상 임상시험이 진행 중입니다.
※ 이 페이지의 질환 정보는 일반적인 이해를 돕기 위한 내용이며, 개인의 진단과 치료는 담당 의료진과 상의해야 합니다.
주요 활동
환자의 목소리를 모아
필요한 변화를 만듭니다
현장의 경험을 정책에 전하고, 환자와 가족이 연결되며, 질환에 대한 사회적 이해를 넓혀갑니다.
활동 현장
정책 참여 · 2026.09.02
환자 중심의 식의약 안심정책 디자인랩
한국PROS환자단체는 환자·가족, 전문가, 산업계 및 관계기관이 함께한 식약처 정책디자인랩에 참여해 치료목적사용승인 제도를 이용하며 겪은 어려움을 전하고 개선 방안을 논의했습니다.
관련 기사 보기 ↗
국제 교류 · 2026.07.08
미국 KT Support Group 40주년 컨퍼런스
한국PROS환자단체는 미국 KT Support Group 40주년 컨퍼런스에 참여해 해외 환자·가족 및 전문가들과 교류했습니다. 이 자리에서 한국PROS환자단체 대표가 한국의 단체를 이끌며 PROS 환자를 지원해 온 노력에 대해 감사장(Certificate of Appreciation)을 받았습니다.
정책·제도 개선 · 2026.06.29
중증·희귀질환 보장성 확대 기자회견
치료비 때문에 치료를 포기하는 희귀질환자의 현실을 알리고, 의학적 필요와 삶의 질을 중심으로 건강보험 보장성을 확대할 것을 촉구했습니다.
관련 기사 보기 ↗언론보도
환자의 현실과 목소리를
사회에 전합니다
한국PROS환자단체와 PROS·KT 증후군을 다룬 언론보도를 모아 소개합니다.
직접 쓴 글
당사자의 경험에서
시작된 기록
한국PROS환자단체 대표가 환자·가족의 삶과 제도 개선의 필요성을 직접 쓴 글입니다.
책과 기록
환자와 가족의 삶을
책으로 기록합니다
KT 증후군 환아의 엄마 살아온 경험과, 함께 살아가는 사회에 대한 질문을 책에 담았습니다.
운영·재정 공개
신뢰를 바탕으로
투명하게 운영합니다
단체의 운영 원칙과 주요 사업, 재정 내역을 구성원과 후원자에게 공개할 수 있는 공간입니다.
후원 안내
환자와 가족의 곁을
함께 지켜주세요
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후원계좌
우리은행
1005-504-091871
예금주: 한국PROS환자단체환자단체 가입 안내
같은 경험을 가진 사람들과
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