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한국PROS환자단체 대표가 환자·가족의 삶과 제도 개선의 필요성을 직접 쓴 글입니다.
전체 9건
오마이뉴스 · 2026.06.29
↗청년 탈모가 삶의 질 문제라면, 희소질환은 삶 자체의 문제다
오마이뉴스 · 2026.05.25
↗‘10만 명 중 한 명’ 아이의 엄마, 국제학회 위원회에 들어가다
오마이뉴스 · 2026.04.15
↗‘소득 증명해야 지원’… 희소 질환자 가족이 화를 낸 까닭
오마이뉴스 · 2026.03.21
↗검사 ‘순서’ 잡으려면 몇 날 며칠 입원? 병원이 이래서 되나요
오마이뉴스 · 2026.02.28
↗2월 마지막 날, 희소질환 아이 엄마는 가슴이 답답합니다
오마이뉴스 · 2026.02.03
↗반년마다 아이 신발 사려고 50만 원을 씁니다, 왜냐면요
오마이뉴스 · 2024.11.19
↗통신사가 아닌 KT, 어느 엄마가 이걸 만든 이유
오마이뉴스 · 2024.05.03
↗희귀병 우리 아이, 의료파업 끝나기만 기다리고 있습니다
비마이너 · 2021.02.26
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